コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

12/16/2020 ゆっくりゆっくり day 106

週に一度の通院日。

めちゃくちゃ寒い。髪の毛がないので帽子をかぶっても首筋が寒いのでマフラーは必須。

 

今回の採血の結果。

 

白血球2700

ヘモグロビン8.3

血小板3.8万

 

血小板はまだ全然少ないけど、1週間で8,000増えたので薬がちゃんと効いてるっぽいとの事。一番少ないお薬の量で効果が出てくれてるのはありがたい。このまま増え続けてくれますように。

まだ動悸がするので、動悸の薬(テープ)を増やしてもらう。これで少しは動きやすくなるかな。

 

診察待ちの時に移植前にお世話になったT先生が通りかかったので挨拶。担当を外れてもこうやって気にかけてくれて、とてもありがたい。なかなか体調が良くならないと伝えると、「みんなゆ〜っくり回復してくもんだからね。これが普通だから焦っちゃダメだよ」と言ってくれた。みんな月単位・年単位で回復していくとの事。この先どのくらい時間が残されてるか分からないのにじっと回復するのを待つしか出来ない、というのも何とももどかしいものだけど、こればかりは仕方ない。

12/13/2020 ホリデーイベント day 103

貼る薬を処方してもらったお陰か、少し動悸が良くなってきた。立ち上がるのが楽になってきて嬉しい。残念ながら味覚の方は相変わらず。今日はグラコロを食べたけどギリ大丈夫だった。ポテトはアウト。しょっぱ過ぎて食べられなかった。

 

午後から謎の下痢。昨日久しぶりに生野菜を食べたからか、今朝みかんを食べたからか。どうかGVHDではありませんように。

 

今日はアメリカの友人の娘さんが出ているくるみ割り人形のバレエをライブフィードで鑑賞。コロナ禍でも頑張って練習してきたのが分かってとても感動したし、こうやって毎年恒例のホリデーイベントを楽しむ事が出来たのが嬉しかった。

12/10/2020 移植から100日 day 100

今日で移植100日経った。

 

100日目での状態。

 

味覚障害で全てが塩辛い。何が食べられるか模索中。

*唾液が異様に少ない。出てもネトネトしている(ドライマウス)。多分味覚障害の原因。

*今日からステロイド減量に。5ミリから3ミリに。

*少しでも動くと脈が一気に上がる。動悸を抑えるテープを処方してもらった。

*物を飲み込みづらく詰まる感覚がある。尋常じゃないくらいゲップが出る。

*食欲がない。あまり食べられない。

*腰がずっと痛い。

*皮膚(主に足)の軽いGVHD

 

動悸のせいで普通の生活が全然出来てない状態。食べるのもギャンブル状態でマヨネーズですらしょっぱくて食べられない事が分かった。

 

でも何とか100日経った事に感謝。早く1年くらい過ぎて欲しいくらいだけど今は辛抱強く回復する事に集中しよう。100日過ぎたのでこれからは慢性GVHDとの戦い。移植1年後に突然重い肺の病気になって肺移植が必要になる人もいる。あと、移植者の2〜3割の人がこの時期に帯状疱疹になる。油断なんて全然出来ない。重い症状が出ない事を祈るのみ。。。

12/9/2020 増えない血小板 day 99

12月2回目の通院日。

ヘルプマークと彼のお母さんから送ってもらった御守りをバッグに付けて病院へ。今日も彼がギリギリまで一緒にいてくれた。薬を待つ時間が長かったので、途中でお仕事へ行かなくてはならなくなり、帰りはタクシーで帰ってきた。

 

今日の血液検査の結果。

 

白血球3,300

ヘモグロビン8.1

血小板3万

 

白血球が増えててあと少しで標準値というところまでなっていた。やっとここまで回復して嬉しい。ヘモグロビンは微減、血小板は横ばいだった。

 

血小板がとても少ないので、もしかするとドナーの造血幹細胞が上手く機能してないのかもと言われ、再生不良性貧血(血球を作れない病気)の治療に使われる薬を飲むことになった。ドクターと話している時はピンと来なかったけど、後で調べたら移植後に血小板の値の伸びが悪い人は予後が良くないとの研究結果が出てるらしい。抗がん剤治療の時は白血球より先に血小板が一気に増えてたのに移植してから変わってしまった。白血病細胞が戻って来ない事が第一優先なのでワガママは言えない。けどやっぱりそう簡単に健康な身体にはなれない、そして移植しても相変わらず予後は良くないという現実に落ち込む。血小板が少ないと何かあった時に手術も出来ないので(出血が止まらなくなる為)、新しい薬で何とか増えて欲しい。

 

今回飲むことになったレボレードという薬だけど実は飲むタイミングがとても難しい。1日1回の服用だけど、服用前後2時間は飲食NG。それだけなら何とか対応できるんだけど、服用4時間前は乳製品NGとなっている。これが難しい。夕食に乳製品が入っていたら、食後4時間待たないと薬が飲めないのだ。これは毎日の事となると難しい。まずは夜飲むことから始めて、生活のリズム的に一番合う時間を見つけて行くしかない。ほんと、一日中薬を飲む事が今の私のお仕事になってるなぁ。

12/2/2020 移植から3ヵ月 day 92

移植から丸3ヶ月経った。

今日は恐怖のマルクの日。

マルク自体は痛くて嫌だけど怖くはない。怖いのはその結果。今までにない程の恐怖感。

 

最近の体調の悪さから、白血病が再発しててもおかしくない、という気持ちでいる。勿論、再発は嫌だしものすごく怖い。でもTwitterで繋がってる白血病患者さん達が続々と再発・再再発してるのを見てると再発しない方が珍しいという気がしてきた。

 

今日は彼が仕事を休んでずっと病院に一緒にいてくれた。いつもありがとう。動悸が酷くて歩けなかったので移動は車椅子。せっかく退院したのに車椅子で移動している自分が情けない。心臓に問題があるのでは、という事で採血とマルクの後に循環器内科に行くように言われる。

 

今日のマルクはいつも以上に痛かった。骨髄の生検も取るという事で何度かグリグリ刺され本当に痛かった。さらにはショックな事に、腰の骨がスカスカで脆くなっていると言われた。ずっと自分は人一倍骨太だと思ってたし、退院してからタニタの体重計に乗った時は骨密度は高いと表示されてたのに(これで体重計の骨密度測定は当てにならない事が分かった)。「まあ、ステロイドを飲んでるからね」と言われたけれど、今は1日1回1錠(5mg)しか飲んでない。3ヶ月ステロイドを飲んでるだけで骨がスカスカになってしまうなんて本当に恐ろしい。でもステロイドがないとGVHDが全面に出てきてしまって大変な事になってしまう。それじゃなくても、現時点で私の体は赤い皮疹に覆われていて、ドライアイとドライマウスも伴う軽度とはいえGVHDのオンパレード状態だ。

 

痛い痛いと騒ぎながら何とかマルクを終え、30分の安静時間のあと循環器内科へ。循環器内科はものすごく混んでいた。診察は午後になってしまうと言われ(マルクが終わったのは11時前)、その前に採血に行き心電図とレントゲンを撮ってくるように言われる。採血はすでに血液内科の為に6本も採ったのに、さらに3本追加で採る羽目に。彼が車椅子を押しながら院内を色々移動して一通り検査を終えてやっと診断。かと思いきや、検査では異常が見つからないという事で、追加で心エコーと造影CTをするように言われる。これが1日で出来ちゃう日本の病院はすごいけど、さすがにヘトヘトだった。加えてマルクした腰がずっと痛くて車椅子に座ってるのも辛い。

 

結局エコーでもCTでも動悸の原因が分からないという事で様子見となった。あんなに検査頑張ったのにちょっと拍子抜けの結果に。この苦しさは一体何なんだ〜。

 

という事で、最後にやっと血液内科の診察。今日の血液検査の結果。

 

 

白血球2400

ヘモグロビン8.5

血小板3万

 

 

白血球と血小板は前回より微増。という事で、今日は血小板の輸血も白血球を増やす注射もなし。とはいえ全て標準よりずっと低い数値だ。

 

ありがたかったのは、マルクの速報が聞けた事。遺伝子検査の結果は時間が掛かるから分からないけど、パッと見たところ骨髄の中には白血病細胞は見つからなかったとの事。再発ではないだろうとの見解。良かった。。。結局今日は朝の9時から午後4時半まで病院にいる羽目になったけど、この速報が聞けただけでも頑張った甲斐があった。通常マルクの結果は問題がなければ次回の診察の時に知らされ、問題がある場合は次回の診察を待たずして電話がかかってくるらしい。どちらにしろ結果が分かるまで不安な日々を過ごす事になる。その不安を少しでも取り除いてくれたドクターに感謝。

12/1/2020 やっと12月 day 91

毎日体調は悪いけど、何とか12月を迎えられた。具合も悪くほとんど動けず、外にも出れず、コロナのせいで一緒に住んでる彼とですら念のため距離を取らなくてはいけない生活で、何のために生きてるのか分からなくなってきた。子供達にもずっと会えていない。息子とは1年半も会えていなく、このまま死ぬまで会えないかもしれないと思うと悲しくて胸が一杯になる。

 

東京のコロナ感染者が増えてきて家にいても緊張が増してきた。病院に行くのすら緊張する。彼は普段私の為に車で移動してくれてるけど、仕事の為に電車移動になったり人混みの多いエリアに行かないといけない時は不安でいっぱいになる。免疫ゼロの私と住むのはとても大変な事に違いない。こんな時期にこんな病気になるなんて運が悪すぎる。一日も早くコロナが終息しますように。

11/30/2020 美味しく食べたい day 90

昨日より若干体調はまし。動悸と脚の重さは相変わらず。

皮疹がずっと続いてる。

特に脚が酷く、太ももから足の甲まで全体的に赤い皮疹がある。GVHDだろうけど、急性にしては微妙なタイミングだ。何かの兆候だろうか。

 

今日は午前中はほとんどウトウトしてた。

最近ずっと食欲がない。美味しそうな物を見ても食べたいとさえ思えない。薬を飲むタイミングがあるので無理矢理食べてる時が多い。

 

夜ご飯を食べてから具合が悪くなる事が多い。少しでも多く食べるとダメらしい。唾液が足りないので食べた後の後味が悪いのも嫌だ。味覚障害もまだ少し残っていて何を食べても前のように美味しいと思えない。せめてご飯くらい美味しく食べさせてくれ〜。