週に一度の通院日。 めちゃくちゃ寒い。髪の毛がないので帽子をかぶっても首筋が寒いのでマフラーは必須。 今回の採血の結果。 白血球2700 ヘモグロビン8.3 血小板3.8万 血小板はまだ全然少ないけど、1週間で8,000増えたので薬がちゃんと効いてるっぽいとの…

貼る薬を処方してもらったお陰か、少し動悸が良くなってきた。立ち上がるのが楽になってきて嬉しい。残念ながら味覚の方は相変わらず。今日はグラコロを食べたけどギリ大丈夫だった。ポテトはアウト。しょっぱ過ぎて食べられなかった。 午後から謎の下痢。昨…

今日で移植100日経った。 100日目での状態。 ＊味覚障害で全てが塩辛い。何が食べられるか模索中。 ＊唾液が異様に少ない。出てもネトネトしている(ドライマウス)。多分味覚障害の原因。 ＊今日からステロイド減量に。5ミリから3ミリに。 ＊少しでも動くと脈…

12月2回目の通院日。 ヘルプマークと彼のお母さんから送ってもらった御守りをバッグに付けて病院へ。今日も彼がギリギリまで一緒にいてくれた。薬を待つ時間が長かったので、途中でお仕事へ行かなくてはならなくなり、帰りはタクシーで帰ってきた。 今日の血…

移植から丸3ヶ月経った。 今日は恐怖のマルクの日。 マルク自体は痛くて嫌だけど怖くはない。怖いのはその結果。今までにない程の恐怖感。 最近の体調の悪さから、白血病が再発しててもおかしくない、という気持ちでいる。勿論、再発は嫌だしものすごく怖い…

毎日体調は悪いけど、何とか12月を迎えられた。具合も悪くほとんど動けず、外にも出れず、コロナのせいで一緒に住んでる彼とですら念のため距離を取らなくてはいけない生活で、何のために生きてるのか分からなくなってきた。子供達にもずっと会えていない。…

昨日より若干体調はまし。動悸と脚の重さは相変わらず。 皮疹がずっと続いてる。 特に脚が酷く、太ももから足の甲まで全体的に赤い皮疹がある。GVHDだろうけど、急性にしては微妙なタイミングだ。何かの兆候だろうか。 今日は午前中はほとんどウトウトしてた…

週1の通院日。 相変わらずの動悸と息切れ。 朝も早いし移動が大変なので通院の日は憂鬱だ。 動くと脈が上がって苦しいので車椅子で移動。彼が付き添ってくれた。 今日の血液検査の結果。 白血球1800 ヘモグロビン8.8 血小板2万5千 ヘモグロビンは減ってない…

今日も脚が重いし息切れと動悸が酷い。 腰の痛みのせいかもと思い鎮痛剤(トラマール)を飲むが特に楽になった感はない。 体調不良と毎日の引きこもり生活でメンタルが弱くなっているのが分かる。家の中ですら息切れがひどくて自由に動けない。病院にいる時と…

輸血日という事で朝9時から病院。 すぐに輸血してくれたけど、血小板輸血でアレルギーが出てしまって痒い。点滴が入りづらい体質なので今日も肘の内側から点滴を入れて腕を伸ばしながら3時間我慢。 血液の輸血が入ったけど、動悸は特に楽になった感はない。…

週一の通院日。 ステロイドの減量のせいか毎日ひたすら怠い。筋肉痛というか関節痛のような痛みもあり、一日中ずっと動かずじっと休んでる日が続いてる。 血液検査の結果はさらに悪化。 白血球2000 ヘモグロビン8.3 血小板2万5千 感染症から回復するのに時間…

最近怠さが酷くてひたすら休んでる日々。 今日は通院日なので朝早起きして彼に病院に連れていってもらった。 血液検査の結果は相変わらず微妙。前回の注射のお陰で白血球は増えてきたけどまだまだ少ない。血小板に関してはさらに減少。 白血球2200 ヘモグロ…

今週2回目の通院日。 ひたすらたくさん水分を摂ってるのが効いてるのか、膀胱炎の出血が大分良くなってきた。まだまだ痛いし超頻尿で大変だけど、出血が減って少し安心。 と思ってたのに、血液検査は最悪だった。 白血球1200 ヘモグロビン8.4 血小板4.1万 診…

週末に出血性膀胱炎が悪化した為病院に電話したら月曜日に外来にきて欲しいと言われたので朝一に病院へ。彼に朝病院に連れて行ってもらう。帰りはタクシー。 病院に着いたら息切れが酷くなったので、採血後診察を待ってるあいだ処置室で休ませてもらう。膀胱…

今日は退院後初の外来の日。実は一昨日から膀胱炎のような症状が出てきて、昨日になって悪化、そして夜中から出血が始まった。頻尿と痛みも酷くなってきた。今日が外来の日なので何とかなると思ってたけど出血となると一気に怖くなる。抗生剤で素直に治って…

退院翌日。相変わらず脚が怠くて歩きづらい。髄注から時間が経ってるのに腰もまだ痛い。ついでにお腹の調子も悪い。退院した途端体調が微妙過ぎて全然安心出来ない。とりあえず腰の痛み冷えピタで対応。 気付いたら手のGVHDが悪化していた。ヒリヒリして水圧…

Day 52 とうとう退院の日。せっかくのおめでたい日なのに体調は微妙。寝不足だからなぁ。最後の片付けをしたら息切れがすごい事に。 昨日の約束通り、出発前にYさんの病室に行って挨拶。色々話した。LINEの交換をして、退院が決まったら絶対に教えて欲しいと…

移植入院65日目 2,200歩 朝起きてみるとやっぱり左脚が重い。あまり寝れてないから疲れもあるのか。今朝は4時半に起きてしまい、結局それから眠れなかった。 明日退院で着る服に悩む。さすがにパジャマ姿じゃ帰れない。しかし、ずっと家にいなかったので、こ…

移植入院64日目 3,100歩 夜何度もお騒がせ患者の輸液ポンプのアラームで起こされナースコールをする。聞いてみるともう一人の患者さんもナースコールしてたそう。2人とも耳栓をしてるのに起こされ、当の本人は爆睡で一度も起きないので怒りを通り過ぎて感心…

移植入院63日目 4,300歩 今日は、夕方からドクターからの退院後の説明がある日。今週末に退院出来るよう、今日彼は有給を取ってお布団の洗濯をしてくれたらしい。移植後患者が家に帰るには大掃除が必要だから、その準備の為に急遽有給を取ってくれた。バタバ…

移植入院62日目 3,000歩 朝起きたら右足のくるぶし近くがヒリヒリと痛い。見てみたら赤く皮疹が出ていた。これもGVHDだろうか。皮膚に出るくらいが丁度いいとはいえ悪化すると生活に支障が出てくるので常にケアが必要だ。ドクターに慢性GVHDが心配だと話すと…

移植入院61日目 5,700歩 昨夜も眠剤を飲まずに頑張って寝てみたが、夜2時間置きに起きてしまった。やっぱりステロイドなのかな。食欲もそうだけど、最近になってステロイドの影響が強く出てる気がする。あと昨日から左手の震えが悪化している気がする。毎日…

移植入院60日目 5,400歩 本当に久しぶりに眠剤なしで寝付けた。でも睡眠時間をもっと取りたい。今は大体5時間くらいか。病人にしたら少ない方だと思う。昼寝出来ると楽なんだろうけど出来ないんだよね。 検温の時に体重を測ったら増えていた。筋肉が増えてき…

移植入院59日目 4,300歩 起きたらお腹が空くようになってきた。お腹空くというより気持ち悪いという方が正しいが。朝ごはんもしっかり食べれるようになってきて薬も食後にすぐ飲めるようになった。ちょっと前までは薬を飲むのが憂鬱で(粘膜障害の時のトラウ…

移植入院58日目 新しい大部屋に移って正解だった。昼も夜もとっても静かだった。慣れしたんだ場所なので異様に落ち着く。窓際なので朝がちょっと寒いのだけは要注意。風邪だけは引かないようにしないと。今日同部屋の患者さんが1人退院し、日曜日にもう1人退…

移植入院57日目 もう一つの大部屋にお引越しする事になった。隣のベッドの人がずっとテレビを付けっぱなしでやっぱり夜眠れないので、病棟の責任者の方と朝会ったので相談したら二つ返事で部屋の移動をOKしてくれた。結構みんな昼寝してるけど、昼寝出来ない…

移植入院56日目 今日はリハビリで屋上庭園まで行ってきた。渡り廊下を歩いて違う建物に行かないといけないので不安だったけど、思ったより人も少なく何とか無事たどり着く事が出来た。移植入院して以来だからまさに56日振りに外気に触れた。移植の為の再入院…

移植入院55日目 大部屋初日から寝不足。同部屋の患者さんが排尿障害状態になってる為、看護師さんが30分置きに部屋に来る。さらには看護師さんでも無理な時は当直の先生が来る事になってるようで、夜中1時間以上掛けて処置を行なっていた。ジャージャー音が…

移植入院54日目 そろそろ大部屋かな、なんて言ってた側で、今日いきなりの大部屋移動となってしまった。全然荷物が片付いてないよ〜。移動先は年齢層が高めの大部屋。大丈夫かな。経験上、大部屋は若い人の方が静かだったりする。 荷物の事もあるからもっと…

移植入院53日目 ステロイドが内服になったせいか、昨夜はなかなか寝付けなかった。眠剤があっても寝付けないと困る。 最近手のピリピリが良くなってきたので、手に塗るステロイドを軟膏を1日休んだら手が赤くなっていた。痛い。結局これもGVHDなのだろうか。…