コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

2020-12-01から1ヶ月間の記事一覧

12/16/2020 ゆっくりゆっくり day 106

週に一度の通院日。 めちゃくちゃ寒い。髪の毛がないので帽子をかぶっても首筋が寒いのでマフラーは必須。 今回の採血の結果。 白血球2700 ヘモグロビン8.3 血小板3.8万 血小板はまだ全然少ないけど、1週間で8,000増えたので薬がちゃんと効いてるっぽいとの…

12/13/2020 ホリデーイベント day 103

貼る薬を処方してもらったお陰か、少し動悸が良くなってきた。立ち上がるのが楽になってきて嬉しい。残念ながら味覚の方は相変わらず。今日はグラコロを食べたけどギリ大丈夫だった。ポテトはアウト。しょっぱ過ぎて食べられなかった。 午後から謎の下痢。昨…

12/10/2020 移植から100日 day 100

今日で移植100日経った。 100日目での状態。 *味覚障害で全てが塩辛い。何が食べられるか模索中。 *唾液が異様に少ない。出てもネトネトしている(ドライマウス)。多分味覚障害の原因。 *今日からステロイド減量に。5ミリから3ミリに。 *少しでも動くと脈…

12/9/2020 増えない血小板 day 99

12月2回目の通院日。 ヘルプマークと彼のお母さんから送ってもらった御守りをバッグに付けて病院へ。今日も彼がギリギリまで一緒にいてくれた。薬を待つ時間が長かったので、途中でお仕事へ行かなくてはならなくなり、帰りはタクシーで帰ってきた。 今日の血…

12/2/2020 移植から3ヵ月 day 92

移植から丸3ヶ月経った。 今日は恐怖のマルクの日。 マルク自体は痛くて嫌だけど怖くはない。怖いのはその結果。今までにない程の恐怖感。 最近の体調の悪さから、白血病が再発しててもおかしくない、という気持ちでいる。勿論、再発は嫌だしものすごく怖い…

12/1/2020 やっと12月 day 91

毎日体調は悪いけど、何とか12月を迎えられた。具合も悪くほとんど動けず、外にも出れず、コロナのせいで一緒に住んでる彼とですら念のため距離を取らなくてはいけない生活で、何のために生きてるのか分からなくなってきた。子供達にもずっと会えていない。…

11/30/2020 美味しく食べたい day 90

昨日より若干体調はまし。動悸と脚の重さは相変わらず。 皮疹がずっと続いてる。 特に脚が酷く、太ももから足の甲まで全体的に赤い皮疹がある。GVHDだろうけど、急性にしては微妙なタイミングだ。何かの兆候だろうか。 今日は午前中はほとんどウトウトしてた…

11/25/2020 11月最後の通院日 day 84

週1の通院日。 相変わらずの動悸と息切れ。 朝も早いし移動が大変なので通院の日は憂鬱だ。 動くと脈が上がって苦しいので車椅子で移動。彼が付き添ってくれた。 今日の血液検査の結果。 白血球1800 ヘモグロビン8.8 血小板2万5千 ヘモグロビンは減ってない…

11/20/2020 ネガティブな日々 day 79

今日も脚が重いし息切れと動悸が酷い。 腰の痛みのせいかもと思い鎮痛剤(トラマール)を飲むが特に楽になった感はない。 体調不良と毎日の引きこもり生活でメンタルが弱くなっているのが分かる。家の中ですら息切れがひどくて自由に動けない。病院にいる時と…

11/18/2020 輸血日 day 77

輸血日という事で朝9時から病院。 すぐに輸血してくれたけど、血小板輸血でアレルギーが出てしまって痒い。点滴が入りづらい体質なので今日も肘の内側から点滴を入れて腕を伸ばしながら3時間我慢。 血液の輸血が入ったけど、動悸は特に楽になった感はない。…