12/9/2020 増えない血小板 day 99

12月2回目の通院日。

ヘルプマークと彼のお母さんから送ってもらった御守りをバッグに付けて病院へ。今日も彼がギリギリまで一緒にいてくれた。薬を待つ時間が長かったので、途中でお仕事へ行かなくてはならなくなり、帰りはタクシーで帰ってきた。

今日の血液検査の結果。

白血球3,300

ヘモグロビン8.1

血小板3万

白血球が増えててあと少しで標準値というところまでなっていた。やっとここまで回復して嬉しい。ヘモグロビンは微減、血小板は横ばいだった。

血小板がとても少ないので、もしかするとドナーの造血幹細胞が上手く機能してないのかもと言われ、再生不良性貧血(血球を作れない病気)の治療に使われる薬を飲むことになった。ドクターと話している時はピンと来なかったけど、後で調べたら移植後に血小板の値の伸びが悪い人は予後が良くないとの研究結果が出てるらしい。抗がん剤治療の時は白血球より先に血小板が一気に増えてたのに移植してから変わってしまった。白血病細胞が戻って来ない事が第一優先なのでワガママは言えない。けどやっぱりそう簡単に健康な身体にはなれない、そして移植しても相変わらず予後は良くないという現実に落ち込む。血小板が少ないと何かあった時に手術も出来ないので(出血が止まらなくなる為)、新しい薬で何とか増えて欲しい。

今回飲むことになったレボレードという薬だけど実は飲むタイミングがとても難しい。1日1回の服用だけど、服用前後2時間は飲食NG。それだけなら何とか対応できるんだけど、服用4時間前は乳製品NGとなっている。これが難しい。夕食に乳製品が入っていたら、食後4時間待たないと薬が飲めないのだ。これは毎日の事となると難しい。まずは夜飲むことから始めて、生活のリズム的に一番合う時間を見つけて行くしかない。ほんと、一日中薬を飲む事が今の私のお仕事になってるなぁ。