今日は退院後初の外来の日。実は一昨日から膀胱炎のような症状が出てきて、昨日になって悪化、そして夜中から出血が始まった。頻尿と痛みも酷くなってきた。今日が外来の日なので何とかなると思ってたけど出血となると一気に怖くなる。抗生剤で素直に治って…

退院翌日。相変わらず脚が怠くて歩きづらい。髄注から時間が経ってるのに腰もまだ痛い。ついでにお腹の調子も悪い。退院した途端体調が微妙過ぎて全然安心出来ない。とりあえず腰の痛み冷えピタで対応。 気付いたら手のGVHDが悪化していた。ヒリヒリして水圧…

Day 52 とうとう退院の日。せっかくのおめでたい日なのに体調は微妙。寝不足だからなぁ。最後の片付けをしたら息切れがすごい事に。 昨日の約束通り、出発前にYさんの病室に行って挨拶。色々話した。LINEの交換をして、退院が決まったら絶対に教えて欲しいと…

移植入院65日目 2,200歩 朝起きてみるとやっぱり左脚が重い。あまり寝れてないから疲れもあるのか。今朝は4時半に起きてしまい、結局それから眠れなかった。 明日退院で着る服に悩む。さすがにパジャマ姿じゃ帰れない。しかし、ずっと家にいなかったので、こ…

移植入院64日目 3,100歩 夜何度もお騒がせ患者の輸液ポンプのアラームで起こされナースコールをする。聞いてみるともう一人の患者さんもナースコールしてたそう。2人とも耳栓をしてるのに起こされ、当の本人は爆睡で一度も起きないので怒りを通り過ぎて感心…

移植入院63日目 4,300歩 今日は、夕方からドクターからの退院後の説明がある日。今週末に退院出来るよう、今日彼は有給を取ってお布団の洗濯をしてくれたらしい。移植後患者が家に帰るには大掃除が必要だから、その準備の為に急遽有給を取ってくれた。バタバ…

移植入院62日目 3,000歩 朝起きたら右足のくるぶし近くがヒリヒリと痛い。見てみたら赤く皮疹が出ていた。これもGVHDだろうか。皮膚に出るくらいが丁度いいとはいえ悪化すると生活に支障が出てくるので常にケアが必要だ。ドクターに慢性GVHDが心配だと話すと…

移植入院61日目 5,700歩 昨夜も眠剤を飲まずに頑張って寝てみたが、夜2時間置きに起きてしまった。やっぱりステロイドなのかな。食欲もそうだけど、最近になってステロイドの影響が強く出てる気がする。あと昨日から左手の震えが悪化している気がする。毎日…

移植入院60日目 5,400歩 本当に久しぶりに眠剤なしで寝付けた。でも睡眠時間をもっと取りたい。今は大体5時間くらいか。病人にしたら少ない方だと思う。昼寝出来ると楽なんだろうけど出来ないんだよね。 検温の時に体重を測ったら増えていた。筋肉が増えてき…

移植入院59日目 4,300歩 起きたらお腹が空くようになってきた。お腹空くというより気持ち悪いという方が正しいが。朝ごはんもしっかり食べれるようになってきて薬も食後にすぐ飲めるようになった。ちょっと前までは薬を飲むのが憂鬱で(粘膜障害の時のトラウ…

移植入院58日目 新しい大部屋に移って正解だった。昼も夜もとっても静かだった。慣れしたんだ場所なので異様に落ち着く。窓際なので朝がちょっと寒いのだけは要注意。風邪だけは引かないようにしないと。今日同部屋の患者さんが1人退院し、日曜日にもう1人退…

移植入院57日目 もう一つの大部屋にお引越しする事になった。隣のベッドの人がずっとテレビを付けっぱなしでやっぱり夜眠れないので、病棟の責任者の方と朝会ったので相談したら二つ返事で部屋の移動をOKしてくれた。結構みんな昼寝してるけど、昼寝出来ない…

移植入院56日目 今日はリハビリで屋上庭園まで行ってきた。渡り廊下を歩いて違う建物に行かないといけないので不安だったけど、思ったより人も少なく何とか無事たどり着く事が出来た。移植入院して以来だからまさに56日振りに外気に触れた。移植の為の再入院…

移植入院55日目 大部屋初日から寝不足。同部屋の患者さんが排尿障害状態になってる為、看護師さんが30分置きに部屋に来る。さらには看護師さんでも無理な時は当直の先生が来る事になってるようで、夜中1時間以上掛けて処置を行なっていた。ジャージャー音が…

移植入院54日目 そろそろ大部屋かな、なんて言ってた側で、今日いきなりの大部屋移動となってしまった。全然荷物が片付いてないよ〜。移動先は年齢層が高めの大部屋。大丈夫かな。経験上、大部屋は若い人の方が静かだったりする。 荷物の事もあるからもっと…

移植入院53日目 ステロイドが内服になったせいか、昨夜はなかなか寝付けなかった。眠剤があっても寝付けないと困る。 最近手のピリピリが良くなってきたので、手に塗るステロイドを軟膏を1日休んだら手が赤くなっていた。痛い。結局これもGVHDなのだろうか。…

移植入院52日目 外では台風が来てるらしい。日本は本当に台風が多いな。でも東京はまだ被害が少ない方だから少し安心。その分コロナの心配が他の地域より何十倍とあるけど。天気のせいか、今日は寒くてお布団から出られない。体調はそんなに悪くないのだけど…

移植入院51日目 白血球6100 ヘモグロビン10 血小板6万8千 血小板は相変わらず低めだけど白血球は絶好調。ヘモグロビンは11.5から標準値なのであともう少し。因みにこの血小板の値は標準の半分以下。ドクターはステロイドを内服に変えれば血小板は上がってく…

移植入院50日目 お昼と夕飯だけ出されてた病院食だけど、今日から無理やり朝食も復活させられた。夕食から次の日のお昼まで時間が空きすぎるのは良くないという理由から。初日はシリアルにしてもらったけど甘さゼロのコーンフレークにスティックシュガーを入…

移植入院49日目 まずはビッグニュースから。染色体検査の結果が出た。造血幹細胞が99%兄のものと入れ替わってるとの事。私の元の細胞は0%。遺伝子的寛解状態と確認出来た。これは本当に嬉しい。先生に「おめでとうございます」と言ってもらえた。さすがにこ…

移植入院48日目 回復してきてるという事でリハビリがキツくなってきた。歩くよりストレッチの方がキツい。ずっとベッドの上にいるから身体がガチガチだ。病棟の廊下を昼と夜で2回歩き8往復出来るようになった。1往復100メートルと言われてるので距離が少しず…

移植入院47日目 白血球4,600。白血球は安定している。あとはヘモグロビンと血小板。血小板は少ないけどヘモグロビンは基準値以下だけど安定している。輸血は必要ない。 ドクターから今日から病院食を復帰しましょうと言われ挑戦しようと意気込んでたのに、い…

移植入院46日目 最近異様に気持ちが落ち込んでいる。 一つはあまりにもちゃんと食べられなくて、スープですら胸につかえるような情けない状態が悲しいから。人一倍食いしん坊な私にとって、食べる事が苦痛というのは人生の半分楽しみを奪われたような気持ち…

移植入院45日目 ドクターから速報。遺伝子レベルはまだ分からないけど、とりあえずは寛解状態との事。パッと見では白血病細胞はいないという意味だ。元々寛解導入治療後から寛解状態を保ててたのでここまでは何とか想定内。勿論とても幸せな事。でも問題は遺…

移植入院44日目 今日で移植して1か月になった。こうやって日々回復して生きてられる事に感謝。でもまだまだ先は長い。最近は退院後の生活の不安で頭が一杯だ。免疫が赤ちゃん並みなので、風邪一つが命取りになる可能性がある。風邪から肺炎になって病院に戻…

移植入院43日目 今日は恐怖のマルク(骨髄穿刺)なので、その前にシャワー。いつもの骨髄検査と違い、移植の効果がちゃんと出てるか調べる為なので緊張する。どうか寛解状態でありますように。どうか造血幹細胞が入れ替わっていますように。マルクは今回で何回…

移植入院42日目 昨夜は眠剤効いて久しぶりに5時間以上眠れた。普通に眠れる事が嬉しい。本日の白血球は4,300。これまた嬉しい正常値。 ヘモグロビンも血小板も自力で少し増えてきた。 血小板はステロイドを減らさないと増えないらしいけど、ヘモグロビンは10…

移植入院41日目 昨日のスープかアイスのせいで今日は下痢がひどい。寒くなってきたし、アイスはもう無理かな。下痢のせいでお尻が痛い。まだまだウォッシュレットと赤ちゃんのおしり拭きは必須。でもこれのお陰でお尻は悪化せず清潔に保たれてる。移植患者に…

移植入院40日目 白血球4800に。白血球の値が順調で嬉しい。この数値は完璧な正常値で、発病してからの私には信じられない値だ。こんな数字をまた見ることが出来るなんて思わなかった。ヘモグロビンは9.9と低いけど輸血必要なし。血小板だけが低い。ドクター…

移植入院39日目 昨日もなかなか寝付けず。もっと長く寝たいのに眠剤入れても2時間くらいで起きてしまう。最近は寝る時間が憂鬱だ。 今日は午後にシャワー。正直体力的にキツいのでシャワーは憂鬱だし嫌だけど、看護師さんのサポートで何とか入ろうと思える。…