12/10/2020 移植から100日 day 100

今日で移植100日経った。

100日目での状態。

＊味覚障害で全てが塩辛い。何が食べられるか模索中。

＊唾液が異様に少ない。出てもネトネトしている(ドライマウス)。多分味覚障害の原因。

＊今日からステロイド減量に。5ミリから3ミリに。

＊少しでも動くと脈が一気に上がる。動悸を抑えるテープを処方してもらった。

＊物を飲み込みづらく詰まる感覚がある。尋常じゃないくらいゲップが出る。

＊食欲がない。あまり食べられない。

＊腰がずっと痛い。

＊皮膚(主に足)の軽いGVHD

動悸のせいで普通の生活が全然出来てない状態。食べるのもギャンブル状態でマヨネーズですらしょっぱくて食べられない事が分かった。

でも何とか100日経った事に感謝。早く1年くらい過ぎて欲しいくらいだけど今は辛抱強く回復する事に集中しよう。100日過ぎたのでこれからは慢性GVHDとの戦い。移植1年後に突然重い肺の病気になって肺移植が必要になる人もいる。あと、移植者の2〜3割の人がこの時期に帯状疱疹になる。油断なんて全然出来ない。重い症状が出ない事を祈るのみ。。。