コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

2020-08-01から1ヶ月間の記事一覧

8/30/2020 続く寝不足

移植入院12日目 前処置4日目 (day -3) ひどい寝不足。昨夜も全然眠れなかった。 移植で緊張して眠れない、というのではなく、薬の副作用か寝ようとすると震えのようなものが出る。いや、寝つき始めてすぐで地震の様な揺れで起こされるのだ。もちろん地震で…

8/29/2020 襲ってくる恐怖

移植入院11目 前処置3日目 (day -4) 前処置もあっという間に3日目。現時点の副作用は主に倦怠感、吐き気、そして少しだけお腹が緩くなってきた。先生の説明通り、確かに従来の抗がん剤よりほんの少し楽な気がする。でもこれに放射線と移植が加わるんだよね…

8/28/2020 ひたすら眠い

移植入院10日目 前処置2日目 (day -5) 眠い。ひたすら怠くて眠い。なのでこれからはスマホで更新。 昨日と同じで抗がん剤投与後に怠さが襲ってくる。そして怠いから休んで寝たいのに看護師が入ってきたり、先生が入ってきたり、リハビリがあったりする。今…

8/27/2020 早速怠い

移植入院9日目 前処置1日目 (day -6) とうとう今日から前処置開始。9時半には抗がん剤の吐き気止めを投入するという事で9時からシャワー。 早めにシャワーに入ったのに、実際に吐き気止めが投与されたのは10時過ぎ。吐き気止めはカプセルでも飲んだ。 抗がん…

8/26/2020 移植前処置前日

移植入院8日目 前処置前日。どんどん緊張感が増してきた。 移植の前に行われる前処置と呼ばれる抗がん剤と放射線は計6日間ある。私の場合は放射線は1日だけ。何故かは分からないけれど、どうやらそういう治療らしい。 検温の時に看護師さんに前処置でどのよ…

8/25/2020 退院出来たらダイエットします

移植入院7日目 首のCVに少しだけ慣れてきた。まだうがいをするのに上を向くことだけがあまり上手に出来ないけど。腰の痛みはほぼなくなった。 今日は午前中と午後の2回リハビリが入ってるという事なので、午前中早くからシャワー。首のCVが入ったままのシャ…

8/24/2020 CVカテーテル挿入と胃カメラ

移植入院6日目 昨日の夜、髄注で刺された腰の痛みがひどかったので先生に湿布を処方してもらえるか聞いたらアレルギーが出るかもしれないからと却下されてしまう。冷えピタならOKという事で冷えピタを貼って寝たら痛みが楽になった。冷えピタと湿布ってそこ…

8/23/2020 来年の9月の誕生日は・・・・

移植入院5日目 朝起きたらアメリカからメールが入ってて、娘がERにいる事を知らされる。喘息が悪化しさらには発熱したらしい。昨日のうちに病院に連れてってあげてってお願いしたのに・・・なんて今更言っても仕方がない。念のためにコロナの検査もしたそう…

8/22/2020 ドクターからの移植の説明

移植入院4日目 今日は移植に関する細かい説明と髄注の日。 今回の説明は彼だけに付き添ってもらった。私が入院してからたくさん調べてくれてて、今回の治療はきっとこれになると思うよ、と言っていたがまさにその治療内容を説明された。このハプロ移植の治…

8/21/2020 今日も前処置の下準備

移植入院3日目 白血球2,700 血小板17.7万 ヘモグロビン9.6 なんか微妙に血球が全部下がってるのだけど大丈夫なんだろうか。来週まで採血ないだろうし、微妙な数字に少し不安になる。昨日寝るのが遅くてたくさん睡眠を取ってないからだろうか。 昼間に心エコ…

8/20/2020 バタバタと書類準備の日

移植入院2日目 個室なので朝が異様に静かだ。いきなり看護師さんが入ってきて検温の為に起こされる。ああ、そうそう、個室ってこんな感じだった。その分夜は誰かに起こされる事もない。 午前中から繰り返し先生と看護師が入ってきて慌ただしい。先生は大量の…

8/19/2020 移植の為の再入院日

再入院日 あっという間の5日間だった。いや、このくらい短い方が家に帰りたいという気持ちが病気への闘争心に火をつけて頑張れるのかもしれない、とか思ってみる。ココにまた戻ってくるからね、と声をかけて家を出た。 薬のせいか相変わらず吐き気が少しあっ…

8/18/2020 一時退院最終日 病院に戻りたくない

一時退院5日目 一時退院最終日。明日は朝早くから病院に行かなくてはいけない。本当に幸せな時間が過ぎるのは早いなぁ。 今日は子供達二人と別々にFaceTime。いつも別々で時間が掛かるので、1日で一人というパターンが多い。今日は少し時間掛かったけれど二…

8/17/2020 一時退院4日目 入院生活と食べ物への執着心

一時退院4日目 ああ、もうすでに4日目になってしまった。あともう1日しかない。当然、移植に対して腹もくくれてない。でもそろそろ入院の為の準備を始めなくては。 朝は簡単にトースト。やっぱりパンは焼いた方が美味しいなあ。病院で食パンが出る事はあるけ…

8/16/2020 久し振りに家族と会う

一時退院3日目 今日は実家の家族と彼のお母さんが家に来る日。体調がいいかと聞かれるとやはりそうでもない。彼は朝から横浜にいるお母さんを車に迎えに行ったので、その間に少しリビングルームをお片付け。 少し片付いたので休もうと思ったら実家の家族が到…

8/15/2020 厳しい現実

一時退院2日目 あっという間に2日目。 昨日は寝てて暑くて何度か起きてしまった。家の中で帽子を被るのは諦めた。エアコンずっとつけてても帽子を被ってると暑い。微妙に髪の毛が残ってる坊主頭なので見せるのは嫌だけど彼は気にしてない様子。もっときれい…

8/14/2020 一時退院1日目

一時退院1日目 今日はせっかくの退院の日だというのに、朝ごはんを食べてから体調が悪い。吐き気がするので朝食と食後のお薬の食べ合わせが悪かったのか、それとも昨日の夜のマッサマンカレーがまずかったのか・・・。結局午前10時くらいに彼が迎えに来た…

8/13/2020 退院出来る!

白血球1,900 血小板16万 ヘモグロビン9.6 朝の採血の後、看護師さんが「良かったですね!血球上がってましたよ!」と教えに来てくれた。という事で、白血球が1,900まで上がっていた。血小板も16万と調子が良い。ヘモグロビンですら自力で増えてる。2日でここ…

8/12/2020 なかなか厳しい

採血なし 本当だったら今日退院だったのになぁ、と未だに少し凹んでいる。Y先生に明日の採血次第で退院を決めましょう、と再度念押しされる。S先生は「血球が下がってない限りは帰れると思いますよ」と言ってくれたけれど、Y先生はなかなか結構厳しい。相変…

8/11/2020 一時退院延期・・・

白血球1,400 好中球650 血小板12万 そういえば、T先生から骨髄検査の結果、遺伝子レベルで寛解を保ってるという確認が取れたんだった(超重要な情報)。 という事で、地固め治療2クール目は一応終了。寛解状態で移植に臨むのが重要なので少し安心。 朝から大…

8/10/2020 貴重な線

地固め治療2クール目(45日目) 採血なし 三連休最終日という事で病院も静か。体調はやはり良好とは言えず、ベッドから起き上がるのが怠い。午前中はほとんどベッドで横になっていた。ぼーっとしてたらあっという間にお昼。食欲はあるし、下痢も少しずつ良…

8/9/2020 PCR検査

地固め治療2クール目(44日目) 採血なし まだ疲れが残ってる感じ。怠くてあまりベッドから出られない。白血球を増やしたいけれど、元気な時にリハビリ頑張ったり廊下を歩いて体力作りしても白血球は全然増えないので、体調が良くてもあまり関係ない事が分…

8/8/2020 全然痩せない

地固め治療2クール目(43日目) 採血なし やばい、全然痩せない。いや、100gくらいは減ってるんだけど、一時退院にたくさん食べていい程ではない(汗)最近食欲があるからしっかり食べてしまっている。現時点で入院時から-19kg。でも移植の為にまだ痩せない…

8/7/2020 骨髄性白血病と私の勝手な見解

地固め治療2クール目(42日目) 白血球1,100 血小板9.4万 ヘモグロビン8.9 朝から検査祭りで大忙し。 朝食前に瞳孔を開く点眼をして8時半から眼科。ご飯を食べたらすぐに耳鼻科。耳鼻科では鼻からカメラを入れられて「そんな話聞いてません!」と大騒ぎをし…

8/6/2020 移植前検査祭り

地固め治療2クール目(41日目) 採血なし 起きる前からお腹がゴロゴロ。ここまでお腹がゴロゴロしてガスが溜まるなんて、何かがおかしいんじゃないだろうか。朝の検温の時に突然今日は尿検査と便の検査があると言われる。さらに大腸・肛門科と眼科の予約も…

8/5/2020 恐怖のCT(再)を乗り越えた!

地固め治療2クール目(40日目) 白血球1,200 血小板8.2万 ヘモグロビン9.1 白血球は1,200と相変わらず低い。今日こそ上がってると思ったのに。白血球は意地でも増えるつもりがないらしい。ちなみに、通常成人の白血球基準数は4,000~9,000/µLとなっている。…

8/4/2020 4回目の骨髄穿刺

地固め治療2クール目(39日目) 採血なし またもや朝からお腹がゴロゴロ。午前中に骨髄検査があるので、その前には何とか落ち着いて欲しいと思い何度もトイレに行く。少し良くなってきたとはいえ、午前中はやはりいまだに下痢続きだ。 10時半からマルク。今…

8/3/2020 高齢者患者が多い

地固め治療2クール目(38日目) 白血球1,100 血小板6万9千 ヘモグロビン7.9 血液輸血あり 子供達の誕生日。でも時差があるから実質は明日か。子供達が15歳になる今日まで生きていられてる事に感謝。先日作ったカードの写真を送る。プレゼントは別途送付済み…

8/2/2020 今出来る事は体力作りだけ

地固め治療2クール目(37日目) 採血なし 当然ながら体重が落ちない。バターチキンドリアだったしね。今日も運動を頑張ろう。 昨夜、夜中に2回以前隣のベッドにいた人の輸液ポンプが鳴りまくり起こされた。相変わらず本人は全く起きないので私がナースコー…

8/1/2020 体力作りを始める

地固め治療2クール目(36日目) 採血なし やはり今日も朝から酷い下痢。整腸剤に加えロペミンという下痢止めももらう。昨日の夜たくさん食べたからだろうか。抗生剤はもう点滴してないので良くなる予定だったのに。少し時間がかかるのだろうか・・・。下痢…