12/2/2020 移植から3ヵ月 day 92

移植から丸3ヶ月経った。

今日は恐怖のマルクの日。

マルク自体は痛くて嫌だけど怖くはない。怖いのはその結果。今までにない程の恐怖感。

最近の体調の悪さから、白血病が再発しててもおかしくない、という気持ちでいる。勿論、再発は嫌だしものすごく怖い。でもTwitterで繋がってる白血病患者さん達が続々と再発・再再発してるのを見てると再発しない方が珍しいという気がしてきた。

今日は彼が仕事を休んでずっと病院に一緒にいてくれた。いつもありがとう。動悸が酷くて歩けなかったので移動は車椅子。せっかく退院したのに車椅子で移動している自分が情けない。心臓に問題があるのでは、という事で採血とマルクの後に循環器内科に行くように言われる。

今日のマルクはいつも以上に痛かった。骨髄の生検も取るという事で何度かグリグリ刺され本当に痛かった。さらにはショックな事に、腰の骨がスカスカで脆くなっていると言われた。ずっと自分は人一倍骨太だと思ってたし、退院してからタニタの体重計に乗った時は骨密度は高いと表示されてたのに(これで体重計の骨密度測定は当てにならない事が分かった)。「まあ、ステロイドを飲んでるからね」と言われたけれど、今は1日1回1錠(5mg)しか飲んでない。3ヶ月ステロイドを飲んでるだけで骨がスカスカになってしまうなんて本当に恐ろしい。でもステロイドがないとGVHDが全面に出てきてしまって大変な事になってしまう。それじゃなくても、現時点で私の体は赤い皮疹に覆われていて、ドライアイとドライマウスも伴う軽度とはいえGVHDのオンパレード状態だ。

痛い痛いと騒ぎながら何とかマルクを終え、30分の安静時間のあと循環器内科へ。循環器内科はものすごく混んでいた。診察は午後になってしまうと言われ(マルクが終わったのは11時前)、その前に採血に行き心電図とレントゲンを撮ってくるように言われる。採血はすでに血液内科の為に6本も採ったのに、さらに3本追加で採る羽目に。彼が車椅子を押しながら院内を色々移動して一通り検査を終えてやっと診断。かと思いきや、検査では異常が見つからないという事で、追加で心エコーと造影CTをするように言われる。これが1日で出来ちゃう日本の病院はすごいけど、さすがにヘトヘトだった。加えてマルクした腰がずっと痛くて車椅子に座ってるのも辛い。

結局エコーでもCTでも動悸の原因が分からないという事で様子見となった。あんなに検査頑張ったのにちょっと拍子抜けの結果に。この苦しさは一体何なんだ〜。

という事で、最後にやっと血液内科の診察。今日の血液検査の結果。

白血球2400

ヘモグロビン8.5

血小板3万

白血球と血小板は前回より微増。という事で、今日は血小板の輸血も白血球を増やす注射もなし。とはいえ全て標準よりずっと低い数値だ。

ありがたかったのは、マルクの速報が聞けた事。遺伝子検査の結果は時間が掛かるから分からないけど、パッと見たところ骨髄の中には白血病細胞は見つからなかったとの事。再発ではないだろうとの見解。良かった。。。結局今日は朝の9時から午後4時半まで病院にいる羽目になったけど、この速報が聞けただけでも頑張った甲斐があった。通常マルクの結果は問題がなければ次回の診察の時に知らされ、問題がある場合は次回の診察を待たずして電話がかかってくるらしい。どちらにしろ結果が分かるまで不安な日々を過ごす事になる。その不安を少しでも取り除いてくれたドクターに感謝。