10/17/2020 ステロイド減量 day 45

移植入院59日目

4,300歩

起きたらお腹が空くようになってきた。お腹空くというより気持ち悪いという方が正しいが。朝ごはんもしっかり食べれるようになってきて薬も食後にすぐ飲めるようになった。ちょっと前までは薬を飲むのが憂鬱で(粘膜障害の時のトラウマ)朝のお薬も昼近くに飲んでいた。この短い期間で色々と元通りになってきて、自分の回復力と順応力に改めて驚かされている。因みに粘膜障害のトラウマで未だに水が飲めず、ずっとアクエリアスを飲んでいる。

今日からステロイドが１錠減って減量に。ステロイドはドクターが「諸刃のやいば」と言っていたけど、GVHDの症状を和らげてくれると同時に様々な副作用がある。一番怖いのは感染症と骨粗しょう症。元々超骨太なので骨粗しょう症は縁がないと思っていたけれどこれからは過信してはいけないと思った。骨壊死も長期服用の副作用として移植後1〜2年後に出る事もあるらしいので怖い。

正直今、何がGVHDなのか自分でも分からない。腸の調子は良くなった。一番酷いのは手。薬の副作用と思われる震えが一番酷いけど、ステロイドの軟膏を1日2回塗らないと皮膚がカサカサ&ヒリヒリ赤くなって痛い。軟膏を塗っていてもところどころ手の皮が剥けている。あと感覚も鈍い。痺れのせいか特に左手の感覚がおかしい。でもこれがGVHDだとしたら、これくらいで済んでるのでありがたいくらいだ。

今日から歩いた歩数を記録する事にした。休む事も大切なので無理はしない。体調の悪い日は休む。でも数値化されると励みになる。ドラクエウォークも復活した。最近は本当に楽に歩けるようになってきた。点滴棒を前にして歩くのではなく横にして歩くようにもなった。この病棟で一番元気な患者になりつつある。歩くのは出来るけど筋力は相変わらずなので筋トレとストレッチも頑張らないと。

夜病棟を歩いていたら、端っこの個室から久し振りにYさんの笑い声が聞こえた。私の1週間後くらいにハプロ移植した再再発の患者さんだ。移植前検査でよく一緒になってハプロ移植怖いけど頑張ろうね、と励ましあった。全然病棟で姿を見ないので心配してたけど回復してるようで良かった。早く廊下に出て挨拶出来るようになりますように。