10/21/2020 退院後の生活の説明そして現実 day 49

移植入院63日目

4,300歩

今日は、夕方からドクターからの退院後の説明がある日。今週末に退院出来るよう、今日彼は有給を取ってお布団の洗濯をしてくれたらしい。移植後患者が家に帰るには大掃除が必要だから、その準備の為に急遽有給を取ってくれた。バタバタで決まった退院だから無理して週末に帰る必要はないらしいのに、大丈夫だから土曜日に帰っておいでと言ってくれた。いつも本当にありがとう。

夕方のドクターの話しは予想以上に落ち込むものだった。移植して退院した患者さんの2〜3割の人が感染症や合併症で病院に戻ってきてしまうという事。まだ急性GVHDの危険性がある事、移植後100日頃から始まる慢性GVHDについて。そして何より落ち込んだのは再発の可能性。私は移植しても再発率の高い染色体異常の白血病の為、強いGVHDが出ない場合、免疫抑制剤をなるべく早く切り上げてドナーの細胞に頑張ってもらおうと思ってるとの事。それだけ再発の可能性が現実的に高いという意味かと思うと落ち込む。今はこんなに順調なのに、またある日突然地獄に突き落とされるという事か。最初から分かってた事だけど、それでも移植したら違う可能性があるかもと思い込みはじめていた。現実は変わらないんだと思うと一気に気が重くなった。

ドクターが言うには、ここ1年をどう生き抜くかが勝負になるそう。2年以降に赤ちゃん状態から免疫が少しずつ付いてくる。3年生き延びることが出来れば再発率が下がる。5年で完治。ここまでくると生き延びられるかどうかは運だ。

暗くて怖い話のあとは食事や生活に関しての説明と質問。移植後は日焼けNGなので帽子と日焼け止めが必須。皮膚が弱くなってるのでSPF25くらいが良いと。あー、これからもう生きてる間はビーチリゾートとか行けないのか。数年前に子供達とカンクンに行っておいて良かった、なんてしんみり思う。

色々怖い話しをされたけど、退院時に輸血が必要な人もいるのに、もうずっと輸血を必要としてなくて非常に順調だと伝えられる。そうだった。こんなに順調なんだから感謝しないと。不安を抱えて退院するのはこの病棟の人達はみんな同じだ。今は退院できる事を素直に喜ぼう。