7/20/2020 予後不良群

地固め治療２クール目（24日目）

採血なし　体温37.1℃

熱がステロイドなしでも下がってきた。抗生剤が効いてきてるのかな。

珍しく朝9時半頃から血液輸血。これでフラフラせずに午後安心してシャワーに入れる。

午前中はひどい下痢。ほぼ水状態。お腹がポコポコしてガスっぽいけど、おならが全然出ない。看護師さんがお腹を温めるといいかもと、ヒートパッドを持ってきてくれて、お腹をずって温めてたら、今度は下痢になってしまった。でも、お腹のポコポコは治ったかも。

午前中は体調が微妙で食欲なくて何も食べられなかった。お陰で彼が差し入れに持ってきてくれたおにぎりの賞味期限が過ぎてしまった。残念。気を取り直して、もう一つの差し入れのパンケーキを食べようとしたら、発酵バターがマーガリンの中に入ってる事が判明。いくらバターでもさすがに発酵されてるものは食べられないので、これも諦めざるを得なかった。食べられない物が多すぎて本当に嫌になる。夜はローカーボ麺。カップ麺は好きじゃないけど、これだけは美味しく食べれる。炭水化物も少なくカロリーも低くて一石二鳥だ。でも、やっぱり常に口の中に苦いような感覚がある。

先生から血液から出てきた菌の種類が判明したと伝えられる。口の中に住んでる菌だったらしい。すでに2種類の抗生剤を点滴してたけど、今日からこの菌に効くだろうと歯科内科の先生に勧められたというタゾピペという抗生剤が追加される。またお腹がゴロゴロしそうだなぁ。

今日は、白血病でも私と同じ予後不良群の白血病を持つ人の闘病ブログを読んだ。再々発しても、どんなに辛い治療でも、ものすごく前向きで本当にすごい、強いと思った。残念ながら彼女のブログは2017年以降治療の途中から更新されていない。それでも最期まで病気と闘った記録はこうやって後になって読まれて他の人に勇気を与えてくれている。

予後不良群には本当に頑固な白血病細胞がいて、それは移植をしても何をしても戻ってきて身体を犯し続けていく。私は自分の白血病が予後不良群だとは知ってるけれどタイプは知らない。なぜ先生が敢えて伝えないのかは分からないが、今は私も怖くて聞けない。希望を失いたくないから。はっきり言えるのは、移植が成功しても、再発する可能性がとても高いという事。目標は子供達が20歳になるまで生きる事。あと5年。超えなくてはいけない壁が多すぎる気もするけどきっと頑張れる。