コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

11/17/2020 メンタルがヤバい day 76

週一の通院日。

ステロイドの減量のせいか毎日ひたすら怠い。筋肉痛というか関節痛のような痛みもあり、一日中ずっと動かずじっと休んでる日が続いてる。

 

血液検査の結果はさらに悪化。

 

白血球2000

ヘモグロビン8.3

血小板2万5千

 

感染症から回復するのに時間が掛かるのと、移植後70日くらいは血球が下がる傾向にあるので今は辛抱して下さいと言われる。脈拍が高いせいか、動くと息切れがすごい。貧血もあるので輸血しましょうと言われたけど、今からだと用意出来るのは夕方になってしまうので輸血は明日にしましょうと言われ、明日また病院に来る事になった。ヘモグロビンはそこまで低くないのになんでこんなに息切れがするのだろう。

 

白血球を増やす注射を再度してもらう。週一で注射してもあまり効果はないと言われたけれど、今日は前回よりも濃度を増やして注射してもらった。腰が痛くなるかもしれないと言われる。

 

退院してから全然体調が良くならないので気持ちが落ち込んでいる。感染症があったとはいえ、ここまで血球が回復しないのも不安でしかない。今再発したら長期生存率の可能性が一気に落ちるのを知ってるので余計に怖くて仕方ない。

 

現時点で5年生存率は50%。最初の寛解導入治療から寛解状態で移植をしてるので実際にはもう少し可能性は高いかもしれない。ワガママ言える立場ではないけど、退院したからと言って普通の生活を送れる訳では全然なく、それどころか入院してた時より悪化している。毎日のように私はいつまで生きられるのだろうかと考えてしまう。

 

コロナやインフルエンザの感染が怖いので、通院以外は一歩も外に出ない生活を送っている。血球が低いので運動も禁止されている。体調不良もあり気が滅入って仕方ないので何か気分転換を見つけなければ。