11/25/2020 11月最後の通院日 day 84

週1の通院日。

相変わらずの動悸と息切れ。

朝も早いし移動が大変なので通院の日は憂鬱だ。

動くと脈が上がって苦しいので車椅子で移動。彼が付き添ってくれた。

今日の血液検査の結果。

白血球1800

ヘモグロビン8.8

血小板2万5千

ヘモグロビンは減ってないので血液輸血はなし。血小板が相変わらず少ないので輸血をする事になった。白血球も相変わらず少ないので今週も注射。

動悸は心臓に問題があるかもとCTと心電図をしたが特に問題は見つからず。ドクターにはどうしてこんなに脈拍が早くなるのか分からないらしい。とりあえず来週まで様子見となった。

そして、血球の数値が良くないので来週マルクする事になった。ドクターにも白血球と血小板の数値が上がらない理由が分からないので、本来は移植後100日まで待つところだけど、念の為に早めにマルクをしようという事になった。ここまで数値が低いと再発してそうで怖い。明らかにその疑いがあるからマルクするんだろうなと思うと落ち込む。勿論、再発してるなら早めに見つけた方がいいし、再発してないなら安心材料に繋がるからどちらにしろ検査した方が良いに決まっている。再発していませんように。年末年始を家で過ごせますように。

11/20/2020 ネガティブな日々 day 79

今日も脚が重いし息切れと動悸が酷い。

腰の痛みのせいかもと思い鎮痛剤(トラマール)を飲むが特に楽になった感はない。

体調不良と毎日の引きこもり生活でメンタルが弱くなっているのが分かる。家の中ですら息切れがひどくて自由に動けない。病院にいる時とあまり変わりない。散歩にすら行けない9ヶ月間引きこもりの生活が続いてる事になる。コロナの為に短期間の自粛すら我慢出来ない人達にはこの気持ちは分かるまいといじけた気持ちになる。

どうしても生かされてる感が否めない。生きてるってなんだろう。生き甲斐ってなんだろう。毎日考えさせられる。移植までして、そう遠くない死期までを毎日恐怖と不安に怯えながら無理矢理生きてる感じがしてならない。せめて1日でも体調の良い日があれば少しでも気持ちが楽になるのに。病気になる前のポジティブな自分に戻る事が出来なくて悲しい。

11/18/2020 輸血日 day 77

輸血日という事で朝9時から病院。

すぐに輸血してくれたけど、血小板輸血でアレルギーが出てしまって痒い。点滴が入りづらい体質なので今日も肘の内側から点滴を入れて腕を伸ばしながら3時間我慢。

血液の輸血が入ったけど、動悸は特に楽になった感はない。やっぱり貧血による息切れじゃないと思うんだけどな。

帰りはタクシー。病院から家まで大体3,800円前後で行ける事が最近分かった。行きは彼が送ってくれるので帰りだけタクシーになる事が多い。週1でこの金額なら許容範囲かな。電車に乗るのは怖いし何よりも体力的に無理。次の通院は来週の水曜日。暫くは週1の通院が続きそう。

11/17/2020 メンタルがヤバい day 76

週一の通院日。

ステロイドの減量のせいか毎日ひたすら怠い。筋肉痛というか関節痛のような痛みもあり、一日中ずっと動かずじっと休んでる日が続いてる。

血液検査の結果はさらに悪化。

白血球2000

ヘモグロビン8.3

血小板2万5千

感染症から回復するのに時間が掛かるのと、移植後70日くらいは血球が下がる傾向にあるので今は辛抱して下さいと言われる。脈拍が高いせいか、動くと息切れがすごい。貧血もあるので輸血しましょうと言われたけど、今からだと用意出来るのは夕方になってしまうので輸血は明日にしましょうと言われ、明日また病院に来る事になった。ヘモグロビンはそこまで低くないのになんでこんなに息切れがするのだろう。

白血球を増やす注射を再度してもらう。週一で注射してもあまり効果はないと言われたけれど、今日は前回よりも濃度を増やして注射してもらった。腰が痛くなるかもしれないと言われる。

退院してから全然体調が良くならないので気持ちが落ち込んでいる。感染症があったとはいえ、ここまで血球が回復しないのも不安でしかない。今再発したら長期生存率の可能性が一気に落ちるのを知ってるので余計に怖くて仕方ない。

現時点で５年生存率は50%。最初の寛解導入治療から寛解状態で移植をしてるので実際にはもう少し可能性は高いかもしれない。ワガママ言える立場ではないけど、退院したからと言って普通の生活を送れる訳では全然なく、それどころか入院してた時より悪化している。毎日のように私はいつまで生きられるのだろうかと考えてしまう。

コロナやインフルエンザの感染が怖いので、通院以外は一歩も外に出ない生活を送っている。血球が低いので運動も禁止されている。体調不良もあり気が滅入って仕方ないので何か気分転換を見つけなければ。

11/11/2020 再会 day 70

最近怠さが酷くてひたすら休んでる日々。

今日は通院日なので朝早起きして彼に病院に連れていってもらった。

血液検査の結果は相変わらず微妙。前回の注射のお陰で白血球は増えてきたけどまだまだ少ない。血小板に関してはさらに減少。

白血球2200

ヘモグロビン8.8

血小板3.1万

入院中だったら輸血するレベルの血小板の値だけど今日は輸血なし。造血出来てると想定してるからだろうか。

出血性膀胱炎はほぼ治ってきた。入院一歩手前だったのでドクターも安心していた。辛かったけど、あれ以上悪化しなくて本当に良かった。膀胱炎はやはりウィルス性だったみたいで、多分BKウィルスだろうとの事。膀胱炎が良くなったので腎臓機能の数値も改善していた。

白血球はまだ低いけど、感染症のせいで減少していたのでこれから増えるだろうとの事。念の為に再度白血球を増やす注射をしてもらった。ドクターも再発を心配してたのか、11月2日の診察の時に遺伝子検査をしてくれてたらしい。骨髄ではなく抹消からの細胞の検査ではあるけれど、100%兄の細胞と入れ替わってるとの結果だったので再発ではないとの事でホッとした。診察の前は血液検査の結果を知るのが怖くて泣きそうだったから本当に安心した。

薬の方は白血球を増やす為にバクタを暫くお休み、そしてステロイドが10mgから5mgに減量となった。免疫抑制剤は数日前に身体に赤い皮疹が出たので減量は保留となった。

診察の後、注射の順番を待っていたら隣に座ってた男性に話しかけられた。よく見たら、例の横浜の患者さんだった。私が移植した直後に退院したそうで、移植後100日の骨髄検査をしたばかりだそう。移植後の経過はとても順調で、目立ったGVHDもなくすでに診察も3週間に1回になってるとの事で、暫くお互いの移植の事など話して外来でこうやって会えた事を喜びあった。このままお互い再発せずに５年無事に過ごせますように。

11/6/2020 白血球の減少 day 65

今週2回目の通院日。

ひたすらたくさん水分を摂ってるのが効いてるのか、膀胱炎の出血が大分良くなってきた。まだまだ痛いし超頻尿で大変だけど、出血が減って少し安心。

と思ってたのに、血液検査は最悪だった。

白血球1200

ヘモグロビン8.4

血小板4.1万

診察室に入った途端、ドクターが微妙な表情をしてたので何か悪いニュースだと思ったら、白血球が前回の半分まで減少していた。

何故白血球がここまで減ってるのか質問してしても、ハッキリした答えが得られなく余計不安になる。膀胱炎のせいで白血球が減る事もあると言われたけれど、ここまで減ってしまって大丈夫なんだろうか。造血出来てないのか、それとも造血が追いついてないのか。。。

このドクターは名目上は上級医なので私の主治医となっているが、いつもハッキリと回答をもらえないし聞かないと情報をくれないのであまり頼りにならない。一番頼りにしている彼の下の担当医であるS先生がいない日なので仕方ないが、体調の悪い中何時間も頑張って病院にいるのだから、もう少し親身になって質問に答えてもらいたかった。

唯一の救いは、白血球を増やす注射を打ってもらえた事。とはいえ、これでも白血球が増えなかったらどうしようと不安になる。本当に再発してないんだろうか。。。そして、白血球が低いので熱と感染症に気をつけなければ。来週の診察まで又不安と闘う日々が続くのか。。。

11/2/2020 緊急外来へ day 61

週末に出血性膀胱炎が悪化した為病院に電話したら月曜日に外来にきて欲しいと言われたので朝一に病院へ。彼に朝病院に連れて行ってもらう。帰りはタクシー。

病院に着いたら息切れが酷くなったので、採血後診察を待ってるあいだ処置室で休ませてもらう。膀胱の状態を確認する為に尿検査をしてCTを撮った。尿は出血で真っ赤で自分でもビビる。CTは幸いそこまで悪い状態ではないそう。

血液検査の結果はさらに悪化。

白血球2400

ヘモグロビン9.4

血小板4万

さらに腎機能の数字が悪化していた。膀胱炎が良くなれば血球は回復するするのだろうか。。。

ドクターに入院するか聞かれるが、大部屋入院になるとお手洗いに行くのも大変だし夜も眠れなくなるのでなるべくしたくないと答える。貧血が酷くなったり、尿管が血液で詰まって尿が出なくなったら即入院と言われ、とりあえずは何とか家に帰る事が出来た。

家で1階の寝室に寝る事にした。隣にトイレがあるので階段の上り下りが必要ないし、夜中に何度も隣に寝ている彼を起こす心配もない。あとは腎機能を改善する為に尿を出す為にひたすら水分を摂るよう頑張る。多分ウィルス性の膀胱炎なので長期戦になると言われたけど、今はひたすらこの状態が改善できるよう治療に集中しよう。

膀胱炎の治療の為に薬がさらに増えた。朝の服用だけで錠剤９錠プラス漢方2包。

ひたすら食事をして薬を飲んでトイレに走る日々。膀胱炎のせいで運動も出来ないし何も集中してする事が出来ない。1日でも症状が改善する事を祈るのみ。