コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

10/3/2020 速報 day 31

移植入院45日目

 

ドクターから速報。遺伝子レベルはまだ分からないけど、とりあえずは寛解状態との事。パッと見では白血病細胞はいないという意味だ。元々寛解導入治療後から寛解状態を保ててたのでここまでは何とか想定内。勿論とても幸せな事。でも問題は遺伝子レベル。遺伝子異常の白血病を持つ私にはここが一番怖い。少しでも私の遺伝子が残っていたら。。。と思うと怖い。退院したら毎日のように採血はないので血球の状態も分からない。これも不安要素の一つ。糖尿病みたいに自分で調べられればいいのに。

 

今日からステロイドを減らす事になった。あと少し減らしたらステロイドは内服に変わる。こうやってどんどんお薬を内服に変えていく事で点滴を減らして最終的に点滴を外すのが目標。首から入ってるカテーテルも1ヶ月以上経った。感染症が怖いので早く外したいけれど、高カロリー輸液を点滴している間は外せない。あと免疫抑制剤も。今のところ大きな問題が起きてなくてラッキーだけど油断は禁物。

 

今日は午後にシャワー。シャワーを出た後、着替えるまでが寒いのでバスローブを購入した。家と違って浴室暖房がないのでシャワー室が寒い。高齢の人達は大丈夫なんだろうかといつも心配になる。