コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

2020-08-01から1ヶ月間の記事一覧

7/1/2020 初の教授回診

地固め治療2クール目(5日目) 午前中ダルくてひたすら寝る。相変わらず食欲なし。 午後に毎月第一水曜日に行われてるらしい教授回診というのが初めてあった。今まではコロナで密を避ける為に中断してたらしく、私は今回が初。ぞろぞろと先生方が付いてき…

6/30/2020 続く副作用

地固め治療2クール目(4日目) 相変わらずの体調不良。今回のダウノマイシンは今までで一番身体に合ってない感じがする。今のところの副作用は吐き気と下痢。 夜ごはんはチーズとクラッカー。朝と昼は食べられない。

6/29/2020 吐き気

地固め治療2クール目(3日目) ダウノマイシン最終日。シタラビンはあと4日。 今回は吐き気がひどい。吐いてないけど、少しでも動くと胃がひっくり返ったような状態になるので、ひたすらじっとしていた。吐くのにも体力がいるので出来るだけ吐きたくない。 …

6/28/2020 早速副作用が始まる

地固め治療2クール目(2日目) ダウノマイシン・シタラビン2日目。 吐き気が出てきた。早速食欲不振。血圧がものすごく低く、そのせいかずっと怠くてひたすら寝ていた。今回は前回2回より副作用が出てくるのが早い。 隣のベッドの人が異様に元気で、動画見…

6/27/2020 地固め治療2クール目始まる

地固め治療2クール目(1日目) 抗がん剤3回目。地固め2クール目初日。 抗がん剤始める前にシャワー。今回の抗がん剤の一つ、ダウノマイシンの色は赤。お陰で尿が真っ赤になる。 午後に彼が着替えと差し入れを持ってきてくれる。 夜は差し入れのサラダパス…

6/26/2020 心エコー検査

本来は今日から抗がん剤を始める予定だったけど、念のためにと心臓のエコーが入った。やはり雑音はあるらしい。結局、心臓左側の弁の動きがあまり良くない事が分かったが、治療に特に大きな問題はないとのこと。 今日は午後2時からシャワーで、3時からリハ…

6/25/2020 カテーテルが入った

どうやら明け方に地震があったらしい。全然気づかず寝てた。珍しい。 今日は午後からカテーテルを入れる予定なので、午前中にシャワー。最後のコンビニも行ってきた。エレベーターの中が密すぎて、血球が高くてもあまり乗りたくないかも。 午後のカテーテル…

6/24/2020 励ましのメッセージ

抗がん剤投与前なので当たり前だが結構元気。こうやって元気だと、自分は治ったんじゃないかと錯覚してしまう。これから抗がん剤で元気な白血球までまた破壊してしまうのだから勿体ないという気持ちになる。この白血球を増やすのにどれだけ苦労してるか。白…

6/23/2020 3回目の骨髄穿刺

今日は午前中から骨髄検査。今回で3回目。 痛いの嫌だな~と思っていたけど、前回より早めに終わった。痛いのは変わらないけど。大部屋でも病室で骨髄検査をするのだけはどうかな~と思う。絶対にうめき声をあげてしまうから。刺された部分は、普段だったら…

6/22/2020 入院検査再び

採血あり。白血球は2000ちょっとしかないが、好中球は1000を超えてたらしい。相変わらず白血球の上がりが遅いなあ。白血病はこんなものなのだろうか。年齢のせいなのか、予後不良群だからなのか。発病してから一度も正常な値に辿りついた事がない。 入院2日…

6/21/2020 再入院

憂鬱な再入院日。 昨日具合が悪かったので、今日もやはり少し引きずっている。 まだ荷作りが終わってないけど、彼にに口答で必要な物を説明しながらやってもらうしかない。なんでこんなに体調が悪いのだろう。 午前中9時~10時に入院手続きという事で、8時ち…

6/13 ~ 6/20/2020 初めての一時退院

初めての一時退院。めちゃくちゃ嬉しい。2か月半振りに病院の外に出て外気に触れる。 退院の日は、荷物の片づけが大変だった。荷作りで動きまくったので動悸がすごいし疲労感がすごい。病棟から車に行くまで、枕しか持ってないのに倒れるかと思った。彼が他…

6/12/2020 一時退院決定

地固め治療1クール目(31日目) 白血球1,600くらい(覚えてない) 詳しい数字は覚えてないけど、白血球は思たより上がってなかった。好中球も40%くらい。当然1000には全然届かない。先生が、明日の土曜日にこのまま退院するか、月曜日まで待ってから退院す…

6/11/2020 学校との面談

地固め治療1クール目(30日目) 採血なし 朝8時からアメリカで子供達の学校とZoomで面談。途中で具合が悪くなってきてキツかった。朝ごはんを食べなかったせいだろうか。朝ごはんを食べて休んだら楽なったけど、点滴が取れたからといってやっぱり病人、油断…

6/10/2020 医療費思ったより高くない?

地固め治療1クール目(29日目) 白血球1,400 今日の血液検査の結果は微妙で、1400までしか上がってなかった。好中球が40%くらいあるので多分600ちょっと。金曜日もう一度血液検査をして土曜日に帰れそうか決めましょう、という事になった。大丈夫かな。 昨…

6/9/2020 リハビリ頑張る日

地固め治療1クール目(28日目) 採血なし 今日は午前と午後にリハビリのダブルブッキング日。まあ、血球も上がってるし調子も良いのでリハビリ頑張ろう。リハビリで足踏み昇降台のようなものを持ってきてくれた。上り下りしてみたけど特に問題なかったので…

6/8/2020 骨髄抑制期を抜けた!

地固め治療1クール目(27日目) 白血球1,200 数値が全て上がっていた!やった、骨髄抑制期を抜けた。嬉しい。 今日は午後にリハビリ。 元気になってきたのでなるべく歩かなくては。家に帰ったら階段上れるだろうか。また、体重も注意してくださいと言われて…

6/7/2020  病院食じゃないと食べれるんだよね

地固め治療1クール目(26日目) 採血なし 今日もまあまあ元気。差し入れに何を持ってきてもらうかで、相変わらず彼と長いやり取り。いつも我儘でごめんね。いつも複数のお店をはしごしてくれる。 元気だったので、彼が差し入れを持ってきた際に顔を見ようと…

6/6/2020 電話をするのはいいけど

地固め治療1クール目(25日目) 採血なし 本日も熱がなくて体調は安定している。 久し振りに父親と話した。心配してるので、時折電話して欲しいとの事。電話するのはいいのだけど、その内容を母親にもぜひ伝えてもらいたい。母だけ何も知らされてなくて本当…

6/5/2020 もしかして一時退院?

地固め治療1クール目(24日目) 白血球900 午前リハビリ、午後シャワー。 朝は差し入れに持ってきてもらったパンケーキを食べる。 白血球が上がってきたので、このまま血球が上がりそうな雰囲気。このまま熱が出たりしなければ、次の抗がん剤治療の前に1週…

6/4/2020 一人で歩けるようになった

地固め治療1クール目(23日目) 採血なし 今日は久しぶりに熱がない。白血球が少しずつ上がってきてるのかも。 一人で動けるようになってきたのでシャワーに挑戦。高熱中はシャワーに入れなかったので身体を拭いてもらっていたけれど、いまいちキレイになっ…

6/3/2020 熱が下がってきた

地固め治療1クール目(22日目) 白血球600 脚の痛みはあるけれど、熱が下がってきた。 食欲はゼロ。ここ3日はジュースしか飲んでない。でも白血球が上がってるのが唯一の救い。 お昼すぎになっても熱は37℃台で耐えてくれてる。ご飯も少しだけど食べれるよう…

6/2/2020 盛沢山の骨髄抑制

地固め治療1クール目(21日目) 白血球300 炎症値6(高め) 朝になったら熱が下がっていた。身体痛いのも良くなった。どうやらステロイドが効いたらしい。これが効くと分かったので、これからは発熱時に1日2回まで使ってOKとなった。良かった。 午後になっ…

6/1/2020 高熱に耐えた日&寄せ書き

地固め治療1クール目(20日目) 朝から高熱で辛い。身体がインフルの時のように痛い。午後になっても熱が下がらない。ひたすら身体が痛くて重い。鎮痛剤や解熱剤を使えないこのアレルギー体質の身体が恨めしい。アイスノンで耐えるしかないのだが、アイスノ…

5/31/2020 高熱再び。なかなか辛い

地固め治療1クール目(19日目) 今日もひたすら怠い。熱は微熱程度に下がったけどだるくて動けない。今日は白血球が300まで下がったのでそのせいかも。血小板も少ないので、今日はまた血小板の輸血。 午後にまた高熱&大量採血。身体が重くて歩くのも辛い。…

5/30/2020 怠い

地固め治療1クール目(18日目) 起きた時とても怠かったけど、とりあえず熱は下がった。熱で体力が消耗したのかも。 お昼はばかうけとドーナッツを食べてPiknikを飲んだ。怠いし、もう病院食は諦めた。カップ麺とかスープはあるけど、電子レンジまで行く気…

5/29/2020 久々の発熱(高熱)

地固め治療1クール目(17日目) あつ森のダウンロード後、SwitchにWi-Fiが入らなくなってしっまった。がーーん。何も出来なくて困った。色々やって直そうとしてみたけどダメらしい。故障かな。 今日は貧血気味なのでシャワー後に血液の輸血になった。シャワ…

5/28/2020 他の患者さんに励まされる生活

地固め治療1クール目(16日目) 今日も熱はなし。粘ってるなあ。ただ、怠さは相変わらず。 午後はリハビリと血小板の輸血。 今日も夕方に彼からの差し入れ。今日は唐揚げ弁当だった。量はそこまでじゃないけど、久し振りにがっつりした物を食べた。揚げ物な…

5/27/2020 シャワーの恐怖

地固め治療1クール目(15日目) 今日も熱はなし。採血あり。白血球は500で、来週あたりから数字が上がるだろうとの事。まだ水曜日なのでまだ先は長い。 お昼はあまり食べれなかったので、代わりにじゃがりこを食べた。最近お菓子の食べすぎか全然体重が減ら…

5/26/2020 将来の計画について

地固め治療1クール目(14日目) 熱もなく、朝ごはんも食べれた。 午後早く点滴を付け直してもらった。が、今回も腕には入らないという事で手の甲になった。見た目が痛々しい。右手に入ってないだけ良かったけど、スマホの操作が厳しい。 兄から連絡があり、…