コロナかと思ったら白血病でした。

2020年3月末、急性骨髄性白血病と診断されました。「生きている記録」として日記を闘病ブログにする事にしました。1日1日を大切に生きていきたいです。

10/10/2020 移植後初コンビニへ day 38

移植入院52日目 外では台風が来てるらしい。日本は本当に台風が多いな。でも東京はまだ被害が少ない方だから少し安心。その分コロナの心配が他の地域より何十倍とあるけど。天気のせいか、今日は寒くてお布団から出られない。体調はそんなに悪くないのだけど…

10/9/2020 ちょっと体調不良 day 37

移植入院51日目 白血球6100 ヘモグロビン10 血小板6万8千 血小板は相変わらず低めだけど白血球は絶好調。ヘモグロビンは11.5から標準値なのであともう少し。因みにこの血小板の値は標準の半分以下。ドクターはステロイドを内服に変えれば血小板は上がってく…

10/8/2020 朝ごはん開始 day 36

移植入院50日目 お昼と夕飯だけ出されてた病院食だけど、今日から無理やり朝食も復活させられた。夕食から次の日のお昼まで時間が空きすぎるのは良くないという理由から。初日はシリアルにしてもらったけど甘さゼロのコーンフレークにスティックシュガーを入…

10/7/2020 染色体検査の結果 day 35

移植入院49日目 まずはビッグニュースから。染色体検査の結果が出た。造血幹細胞が99%兄のものと入れ替わってるとの事。私の元の細胞は0%。遺伝子的寛解状態と確認出来た。これは本当に嬉しい。先生に「おめでとうございます」と言ってもらえた。さすがにこ…

10/6/2020 全てがリハビリ day 34

移植入院48日目 回復してきてるという事でリハビリがキツくなってきた。歩くよりストレッチの方がキツい。ずっとベッドの上にいるから身体がガチガチだ。病棟の廊下を昼と夜で2回歩き8往復出来るようになった。1往復100メートルと言われてるので距離が少しず…

10/5/2020 病院食復帰 day 33

移植入院47日目 白血球4,600。白血球は安定している。あとはヘモグロビンと血小板。血小板は少ないけどヘモグロビンは基準値以下だけど安定している。輸血は必要ない。 ドクターから今日から病院食を復帰しましょうと言われ挑戦しようと意気込んでたのに、い…

10/4/2020 頑張ってる day 32

移植入院46日目 最近異様に気持ちが落ち込んでいる。 一つはあまりにもちゃんと食べられなくて、スープですら胸につかえるような情けない状態が悲しいから。人一倍食いしん坊な私にとって、食べる事が苦痛というのは人生の半分楽しみを奪われたような気持ち…

10/3/2020 速報 day 31

移植入院45日目 ドクターから速報。遺伝子レベルはまだ分からないけど、とりあえずは寛解状態との事。パッと見では白血病細胞はいないという意味だ。元々寛解導入治療後から寛解状態を保ててたのでここまでは何とか想定内。勿論とても幸せな事。でも問題は遺…

10/2/2020 退院後の不安 day 30

移植入院44日目 今日で移植して1か月になった。こうやって日々回復して生きてられる事に感謝。でもまだまだ先は長い。最近は退院後の生活の不安で頭が一杯だ。免疫が赤ちゃん並みなので、風邪一つが命取りになる可能性がある。風邪から肺炎になって病院に戻…

10/1/2020 マルク day 29

移植入院43日目 今日は恐怖のマルク(骨髄穿刺)なので、その前にシャワー。いつもの骨髄検査と違い、移植の効果がちゃんと出てるか調べる為なので緊張する。どうか寛解状態でありますように。どうか造血幹細胞が入れ替わっていますように。マルクは今回で何回…

9/30/2020 会社からの電話 day 28

移植入院42日目 昨夜は眠剤効いて久しぶりに5時間以上眠れた。普通に眠れる事が嬉しい。本日の白血球は4,300。これまた嬉しい正常値。 ヘモグロビンも血小板も自力で少し増えてきた。 血小板はステロイドを減らさないと増えないらしいけど、ヘモグロビンは10…

9/29/2020 お腹が微妙 day 27

移植入院41日目 昨日のスープかアイスのせいで今日は下痢がひどい。寒くなってきたし、アイスはもう無理かな。下痢のせいでお尻が痛い。まだまだウォッシュレットと赤ちゃんのおしり拭きは必須。でもこれのお陰でお尻は悪化せず清潔に保たれてる。移植患者に…

9/28/2020 味覚障害 day 26

移植入院40日目 白血球4800に。白血球の値が順調で嬉しい。この数値は完璧な正常値で、発病してからの私には信じられない値だ。こんな数字をまた見ることが出来るなんて思わなかった。ヘモグロビンは9.9と低いけど輸血必要なし。血小板だけが低い。ドクター…

9/27/2020 スープとGVHD day 25

移植入院39日目 昨日もなかなか寝付けず。もっと長く寝たいのに眠剤入れても2時間くらいで起きてしまう。最近は寝る時間が憂鬱だ。 今日は午後にシャワー。正直体力的にキツいのでシャワーは憂鬱だし嫌だけど、看護師さんのサポートで何とか入ろうと思える。…

9/26/2020 大腸カメラ day 24

移植入院38日目 昨日の夜もまずまず寝れた。4時間ぐらい寝れば次の日の体調が全然違う。今日は珍しく採血がない日。どうやら生着すると採血が毎日ではなくなるらしい。 朝から2リットルの水を持ってこられる。これを1時間で飲めと言う。絶対に無理。この水に…

9/25/2020 リハビリ day 23

移植入院37日目 本当に久しぶりに眠れた! ステロイドが効いたらしく、その後腹痛も下痢もない。少し吐き気はあるけどなんとか我慢出来た。 午前中に久々のシャワー。またもや車椅子で看護師さんが全部サポートしてくれたのだがシャワーを浴びれるとさっぱり…

9/24/2020 大腸のCT day 22

移植入院36日目 移植して3週間経った。今回の移植ではあまり出る確率は高くないだろうと言われていたGVHDの症状らしきものがちらほら出ている。という事で、まずは下痢が多いという事で恐怖のCTを撮る羽目になった。これで終わらない場合は、大腸のカメラと…

9/23/2020 当たり day 21

移植入院35日目 白血球2500。昨日より数値が減ってしまっているけれど、白血球を増やす薬を止めたのでこれが普通らしい。 朝から発熱。ドクター曰く免疫反応との事。 吐き気がすごくて午前中から午後に掛けて何度も戻す。トイレも下痢でほぼ水状態。午前中だ…

9/22/2020 続く吐き気 day 20

移植入院34日目 移植してやっと20日。 今日は嘔吐祭りの1日だった。モルヒネを止めても吐き気があるのだから、薬のせいというより時期的にそういう時期なのだろうか。 嘔吐時まだ吐血あり。嘔吐する事で腹圧が掛かり、胃と食道の間が傷ついて治らないらしい…

9/21/2020 私がブログを書く理由 day 19

移植入院33日目 白血球が3,700に。これは、白血球を増やすお薬を点滴したから。今日からはお薬がなくなるので、自力で白血球を増やさなくてはならない。 昨夜は少しだけ寝れた。夜中に嘔吐してパニック状態になったけど、とりあえず数時間は寝れた。昼間は発…

9/20/2020 生着 day 18

移植入院32日目 白血球2300に!一気に増えた。好中球は80%だそう。ドクター曰く、昨日がほぼ確実に生着日になるだろうとの事。やっとここまできた。一つ大きな壁を超えた感じがする。 白血球が増えたせいか喉の痛みは少しよくなったがやはり怖くて全く眠れな…

9/19/2020 吐血 day 17

移植入院31日目 白血球1500に!もしかして今日は生着日かもしれない。体調も若干良くなった気がする。と思ったら、薬を飲んだ途端に吐いてしまい、大量に吐血。あまりの量に驚いてしまい急いでナースコール。薬を全部吐いてしまい落ち込むし、吐血の多さに手…

9/18/2020 もうすぐ生着? day 16

移植入院30日目 とうとう白血球500に!白血球を増やすお薬を点滴しているので増えて当然と言えば当然なのだけれどもそもそも自分の体で白血球が作れなかったらば増えないそうなのでこれは単純に嬉しい。ドクターが言うには連休明けには生着が確認できるので…

9/17/2020 不快な出来事 day 15

移植入院29日目 朝の4時ごろ猛烈な吐き気で起きる。やはり増やしたモルヒネの量が多すぎたようだ。急いで吐き気止めを点滴してもらったが、あまり良くならず。そうやってもがき苦しんでる間に看護師さんが閉塞エラーの出てしまった点滴と悪戦苦闘している様…

9/16/2020 生着が待ち遠しい day 14

移植入院28日目 起きたら喉から食道の痛みが悪化していた。 昨日夜寝る前に子供達の父親から嫌なメールがきてて全然休めなかったからだろうか。今は本当に大事な時期なのに、本当に邪魔だけはして欲しくない。子供達と直接話したいけど、喉と耳が痛すぎて無…

9/15/2020 1日でも早く会いたい day 13

移植入院27日目 白血球200に!このまま増えろ〜! 身体中筋肉痛のような痛み。昨日までは左脚だけだったのに。食道と喉の痛みは相変わらず。話をするのも難しい。 浮腫で体重が増えたので利尿剤を使う事になった。これで浮腫が少しでもよくなるのだろうか。 …

9/14/2020 浮腫 day 12

移植入院26日目 相変わらず白血球はゼロ。痛みはさらにひどくなる一方なのでモルヒネの量をさらに増やしてもらうことになった。こんなに増やしてしまって大丈夫なんだろうか。 この2週間ガリガリ君と氷しか口にしていないのに数日で3キロ体重が増えた。むく…

9/13/2020 本当に増えるのだろうか day 11

移植入院25日目 白血球は相変わらずゼロ。全く増える兆しなし。 本当に増えるのか不安になってきた。 耳まで痛くなってきたので、モルヒネの量を1.5倍にしてもらう事になった。 血液培養の結果菌が見つかる。この細菌は私の体の中に住んでいる細菌でそれに合…

9/12/2020 脱毛始まる day 10

移植入院24日目 朝起きたら発熱していた。鎮痛剤は使えないのでステロイドで対応。38度を超えていたので血液培養決定。それに合わせて血小板の輸血も決定。本日も白血球はゼロ。 放射線治療から2週間弱経ってきたので脱毛が始まった。短い髪の毛なので脱毛し…

9/11/2020 夜が長い day 9

移植入院に23日目 本日も引き続き白血球は0。最近の恐怖は薬が飲めないこと。薬を飲もうとすると吐き気が起きる。薬を飲むと喉の痛みが増し、さらにはひっくり返ったようになる。 あまりにも喉と食堂が痛いのでモルヒネの量を増やしてもらう。そのせいか1日…